18 Jahre Leben

Die waren nur möglich, weil es Maschinen gibt. Denn seit 1. August 1998 hänge ich mangels Nierenfunktion an der Dialyse. Als ich wieder hinging, war es eine Art Rückkehr. Nichts Fremdes! Ich ging freiwillig, denn die Ärzte hätten mich mit meinem Transplantat vielleicht noch zwei Wochen rumlaufen lassen. Ich fand es gut, dass es freiwillig geschah. Denn ich hatte gar keine andere Wahl, als mich mit der Dialyse anzufreunden. Eine erneute Transplantation kam für mich nicht in Frage. Die Erlebnisse nach der OP 1986 waren traumatisch. Ich kann es nicht anders sagen. So war meine Seele da sehr eindeutig gegen eine zweite Niere. Dieser Entschluss geriet einmal kurz ins Wanken, als mir meine damalige Frau Nicole eine Lebendspende anbot. Tatsächlich hätten sie uns in Essen operiert. Zum Glück waren sie so ehrlich, zu sagen, dass unsere Gewebetypen nicht sonderlich gut überein stimmten. Sie würden das aber mit Medikamenten in den Griff kriegen. Kann schon sein, dass sie es geschafft hätten. Ich dachte aber an die vielen Nebenwirkungen, die für diese Ärzte keine Rolle spielen. Ich aber hätte sie ertragen müssen. Und ich kannte das aus meiner ersten Zeit mit Transplantat. Massive Haut- und Zahnfleischveränderungen, hoher Blutdruck, psychische Veränderungen etc. Auf diese Immunsuppressiva wollte ich mich nie wieder verlassen. Da konnte auch das Locken einer Lebendspende, die zweifellos besser ist als von einem Toten, nichts ausrichten.

Sechs Jahre lang lebte ich mit Dialyse und Telekom. Das hieß voll arbeiten, jedoch an den Dialysetagen hatte ich um 11.30 Uhr Schluss und konnte an die Maschine. Ich musste also nicht – wie andere Dialysepatienten mit Arbeit – dreimal abends gehen. Das war besser, aber dennoch anstrengend. Vor allem wegen der Telekom, die mir nur Unterforderung und Geld zu bieten hatte. Zum Glück konnte ich mich 2004 ins interne Arbeitsamt Vivento retten. Eine Zeit lang traf ich bei Vivento auf menschliche Arbeitsvermittler. Erst als ich in Gelsenkirchen verwaltet wurde, galt ich als Ballast fürs Unternehmen, was mir mein zuständiger Vermittler wörtlich mehrfach sagte. Immerhin, sechs Jahre hatte ich beides gemacht.

Etwa 2002 oder 2003 erhöhte ich meine Dialysezeit von vier auf fünf Stunden. Das entspannte ein wenig die Gewichtssituation. Es war eine Stunde mehr da, um Wasser zu entziehen. Das Trinken war ein echtes Problem. Jeder Tropfen bleibt im Körper, wenn die Nieren vollständig versagen. Kein Urin wird mehr produziert. Gemessen wird die Wassereinlagerung zwischen zwei Dialysen mit der Waage. Der Gang dorthin fiel schwer. Wie viel wird es diesmal sein? Geht alles raus oder nimmst Du was mit nach Hause? Meine damalige Freundin Sibylle gab mir die Lösung, die ich aber erst langsam umsetzen konnte. Du muss Dir das Trinken erlauben! Solange Du es Dir verbietest, ist es reizvoll und immer im Kopf drin. Ist es erlaubt, übertreibst Du es vielleicht anfangs. Doch es wird sich einpendeln. Es brauchte Jahre, doch sie hatte Recht. Milliliter zählen ist Unfug! Lieber eine Dose Cola mit Genuss trinken. Dann bist Du zufrieden und brauchst erstmal nichts mehr. Mittlerweile kriege ich das auf diese Weise gut hin. Weniger essen hilft ebenfalls sehr viel. Jahrelang war das Trinken für mich ein großes Problem, das die Dialyse unangenehm machte.

Es kam eine Zeit, da dachte ich, sehr lange wird es nicht mehr gehen. Im Abstand von zwei Jahren war ich dreimal schwer krank. 2004 sogar lebensbedrohlich. Wenn das so weitergeht, ist bald Schluss. Darauf hatte ich auch keinen Bock, andauernd kämpfen zu müssen. Es ist schön, dass es sich nach dieser großen Krise im Sommer 2004 stabilisierte. 2008 gab es große Hautprobleme und 2013 brauchte ich einen neuen Shunt. Ab 2007 hielten mich Sibylles große Krankheiten, die jährlich auftraten, in Atem.

2005 zogen wir mit unserer Dialysepraxis um. Vom Hohen Wall zum Ostenhellweg. Unser neues Zimmer dort war ungemütlich, fast ohne Fenster und vom Flur aus für jeden einsehbar. Auch war die Personalsituation dort angespannt, sodass die Stimmung immer mieser wurde. Auf mein Betreiben hin wechselten Sibylle und ich im November in eine andere Praxis. Dieser Wechsel erwies sich als richtig. Wir trafen auf eine andere Atmosphäre und andere Ärzte.

Während all der Jahre war mir sehr wichtig, dass ich meinen Sport trotz oder wegen der Dialyse weitermachen konnte. Gegenüber meiner ersten Dialysezeit 1985/86 gab es einen großen Fortschritt. Das Epo! Damit ist es möglich, den roten Blutfarbstoff auf ein gesundes Maß zu heben. Bis zu dessen Findung gab es nur Transfusionen als Mittel. Mit diesen wurde sparsam umgegangen. In der Kinderdialyse Marburg hatten sie mich mit einem Hämoglobinwert rumlaufen lassen, der jeder Beschreibung spottete. Das war unverantwortlich. Doch ein 15jähriger Körper hält viel aus. Der rote Blutfarbstoff ist so wichtig, weil er den Sauerstoff im Körper verteilt. Und den brauchen z.B. die Muskeln, um zu arbeiten. Sport ohne ausreichend rotes Blut ist Murks. Mit Epo war dies jetzt kein Problem mehr. So wurde ich mit Dialyse noch zweimal deutscher Meister im Torball. 2001 mit dem BSSV Dortmund und 2010 mit dem ISC Kirchderne. Die größte Aktion war 2007 die Teilnahme am Europacup in Paris. Ich dialysierte Donnerstagmorgen und fuhr anschließend nach Paris. Die Ankunft dort erlebte ich völlig erledigt. Es gab jedoch kein Pardon. Wir mussten eilen, um noch was zu essen zu bekommen. Freitag und Samstag lief das Turnier. Ich spielte mich ins Team und kam viel häufiger zum Einsatz als erwartet. Sonntag durfte ich nach der langen Heimreise dialysieren. Das war eine große Ausnahme. Denn sonntags werden eigentlich nur Notfälle behandelt. Ich bin meinen Ärzten Dr. Vollgraf, Dr. Hahn und Dr. Neuhäuser-Piduhn bis heute für dieses Entgegenkommen dankbar. Dr. Schmidt kam erst später ins Team. Generell haben die Ärzte meine sportlichen Aktivitäten immer sehr positiv begleitet. Das galt auch für den Blindenfußball, der 2007 nach Deutschland kam und mich in seinen Bann zog. Ich half mit, eine bundesweite Liga zu gründen, in der ich dann vier Jahre lang spielte. Mit 41 Jahren stellte ich fest, dass es genug ist. Der Blindenfußball wurde mir zu hart. Im Torballverein Kirchderne wurde ich gemobbt. So hängte ich 2012 meine Sportschuhe an den Nagel. 26 Jahre Torball und fünf Jahre Fußball waren genug. So kann ich sagen, mit der heutigen Dialyse sind – je nach körperlichem Zustand – Leistungen möglich. Bspw. habe ich großen Respekt vor Frauen, die mit Dialyse ein Kind zur Welt bringen. In unserer Praxis gibt es eine Frau, die dieses Kunststück sogar zweimal vollbracht hat.

Es ist mir völlig klar, dass ich künstlich am Leben gehalten werde. Gäbe es diese Technik nicht, wäre ich tot. Gäbe es die Solidargemeinschaft der Krankenversicherung nicht, wäre ich tot. Das ist völlig klar. Dieses künstlich gehaltene Leben ist wertvoll. Ich bin dankbar dafür. Ich möchte dieses Leben positiv gestalten. Ich lebe nicht, um zu dialysieren. Ich dialysiere, um zu leben. Das war schon während meiner Transplantatzeit so. Sie finden das banal? Es klingt so, ist aber enorm wichtig. Ich halte nichts davon, die Krankheit zum Lebensmittelpunkt zu machen. Die Niere bekam ihre Medikamente, musste aber auch was aushalten. An der Dialyse halte ich mich nur soweit an die Ernährungsregeln, wie es zum Überleben nötig ist. Auf gute Blutwerte lege ich mittlerweile keinen Wert mehr. Das Trinken ist seit einigen Jahren kein Problem mehr. So habe ich mich weitgehend aus dem Würgegriff der Zahlen befreit. Die Zahlen sind es, die einem das Leben schwer machen können an der Dialyse. Beschäftigst Du Dich tagein, tagaus mit dem, was Du zu dir nimmst, steht die Krankheit im Mittelpunkt und bestimmt alles. Nur, wer sich aus dem Griff der Zahlen befreit, kann gut leben.

Wie lange der Mensch mit der Maschine leben kann, wissen wir nicht. Viele Menschen sind schon sehr alt, wenn sie an die Maschine kommen. Dass sie dann nach fünf Jahren oder so sterben, kann mit der Dialyse zusammenhängen, muss aber nicht. Es sind auch schon mir bekannte Patienten an Krebs oder Herzversagen gestorben. Junge Menschen, die dauerhaft dialysieren, gibt es kaum. Die allermeisten werden mindestens einmal transplantiert. So wie ich. Für mich sind nun achtzehn Jahre an der Maschine um. Bei rund 150 Dialysen pro Jahr sind dies 2.700 Behandlungen.

Mittlerweile habe ich den dritten Shunt. Der Shunt ist nötig, um genug Blut für die Reinigung entnehmen zu können. Es handelt sich um den Zusammenschluss einer Arterie und einer Vene. Zumeist ist kein künstliches Gefäß nötig. Mit einem normalen Shunt lässt es sich normal leben. Nur vor Schlägen muss er geschützt werden. Von meinen Blutgefäßen her habe ich Glück. Es wären noch viele neue Shunts möglich, wenn ich so lange lebe und dieser hier seinen Geist aufgibt.

Mittlerweile bin ich Frühpensionär wegen meiner Krankheit. Die Dialyse betrachte ich wie Arbeit. Ich muss dort hin. Dreimal die Woche für aktuell viereinhalb Stunden. Mit allem drum und dran sind es fünfeinhalb. Knapp 18 Stunden die Woche ist wie ein Halbtagsjob. Ganz wichtig ist, die Behandlung zu bejahen. In einer guten Praxisatmosphäre geht dies leichter als in einer hektischen mit zu wenig Personal etc. Noch ist es bei uns schön. Leider sind leichte Tendenzen zum Personalabbau spürbar. Die Maschinen laufen in der Regel. Die Menschen sind es, die die Atmosphäre in der Praxis bestimmen. Eben wie im Job. Wie bewusst sie sich dessen sind, weiß ich nicht. Nur ganz selten gehen Gespräche in solche Tiefen.

Viele meinen, das sei doch verlorene Zeit. Naja, erstens einmal ist sie für mich lebensnotwendig. Und zweitens, was heißt schon verloren? Schauen wir doch hin, wie wir unsere Tage verbringen. Findet da nicht jeder Stunden, die verloren aussehen? Deshalb fühle ich mich da nicht benachteiligt. Wenn ich 40 Stunden pro Woche einen langweiligen Telekom-Job machen müsste, wäre das viel schlimmer und sinnfreier. In der Regel kann ich mit diesem Zwang gut leben. Natürlich gibt es Tage, da hätte ich gern mal Urlaub. Zwei Wochen ohne. Aber das ist eben anders als bei einem Job. Urlaub gibt es nicht. Manche meinen, an Weihnachten und so wäre frei. Das ist natürlich Quark. Der menschliche Stoffwechsel kennt keine Feiertage. Das Blut will dreimal die Woche gereinigt werden. Ob die Sonne scheint oder es schneit.

Ich persönlich habe mich für die Dialyse bis zum Lebensende entschieden. Zum Glück haben wir in Deutschland noch die Wahlfreiheit. Soweit geht die Ökonomisierung nicht, dass eine Transplantation nach fünf Jahren Pflicht ist, weil das billiger ist. Billiger wäre ohnehin fraglich. Denn nur, wenn die neue Niere gut läuft, ist das auf Jahre gesehen billiger. Andere Menschen wählen die Transplantation. Das ist ihre Sache. Manche haben Glück, andere nicht. Ich habe bei meinen Mitpatienten beides erlebt. Die Spendenbereitschaft in Deutschland ist mies. Deshalb wartet ein Dialysepatient im Durchschnitt fünf Jahre. Und wir haben noch Glück, dass es eine Ersatztherapie gibt. Menschen, die auf ein Herz oder eine Leber warten, haben dieses Glück nicht. Sie sterben eher. Ein Trugschluss ist es zu glauben, dass die Transplantation gesund macht. Der Mensch bleibt nierenkrank. Es ist lediglich eine andere Form der Behandlung. Die neue Niere bleibt ein Leben lang fremd für den eigenen Körper. Das Immunsystem muss mit Medikamenten daran gehindert werden, dieses Fremdgewebe anzugreifen. Diese Medikamente sind schwer und haben entsprechende Nebenwirkungen. Wie lange ein Transplantat heute durchschnittlich hält, weiß ich nicht. Jedenfalls nicht ein Leben lang, wie manche meinen.

Der Dialysepatient nimmt wesentlich weniger Medikamente. Größtenteils handelt es sich um Vitamine und Hormone. Von einem seltsamen Phänomen möchte ich in diesem Zusammenhang noch erzählen. Vom segensreichen Wirken des Epo habe ich berichtet. Vor einigen Jahren kam ein Nachfolge-Präparat namens Mircera auf den Markt. Es sollte länger wirken. Auch ich bekam Mircera. Bald stellten wir fest, dass ich es gar nicht mehr brauche. Der Gehalt des roten Blutfarbstoffs bleibt konstant bzw. steigt, sodass wir von Zeit zu Zeit für eine Reduktion sorgen müssen. Woran das liegt, weiß niemand. Nur ein harmloser Hinweis darauf, dass wir längst nicht alles über den Körper wissen. Die Pharmaindustrie wird sehr unbegeistert sein über diesen Effekt. Können sie bei mir kein teures Geld für Epo mehr kassieren.

Liebe Menschen, es kann gelingen, mit Dialyse ein gutes und glückliches Leben zu führen. Solange dies Nebenkrankheiten nicht erschweren, geht das gut. Das kann ich nach achtzehn Jahren mit Überzeugung sagen. Für mich ist die Entscheidung für die Dialyse absolut richtig. U.a., weil ich näher dran bin, habe ich mich mit dem Tod beschäftigt. Da bin ich auf einem guten Weg. Doch aktuell steht er nicht vor der Tür. Ich freue mich morgens über jeden neuen Lebenstag. Das hat natürlich andere Gründe als die Dialyse. Sie liefert die Grundlage dafür.

 

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